Par Yashwinder Singh – Représentant de la communauté, Comité directeur du Programme national de lutte contre les hépatites virales (NVHCP), membre du Comité consultatif communautaire du MPP.

En tant que membre fier de la communauté LGBTQ+ et après avoir passé plus de deux décennies sur le terrain à travailler dans les programmes de lutte contre le VIH et aux côtés des communautés les plus durement touchées par le virus mortel mais silencieux de l’hépatite C (VHC), ce combat revêt pour moi une dimension profondément personnelle. J’ai perdu de nombreux amis à cause de l’hépatite C (communément appelée Kala-Peellia dans le dialecte pendjabi local). Mon engagement pour soutenir le NVHCP ne se résume pas à des chiffres, à des présentations PowerPoint ou à des questions de politique publique discutées à huis clos. Il s’agit de mes amis, de ma famille choisie et des innombrables personnes dans nos villages et nos villes qui ont dû affronter à la fois ce virus silencieux et le poids écrasant de la stigmatisation sociale.

En tant que représentant de la communauté au sein du Comité directeur national du NVHCP, j’ai pu observer les deux faces de la médaille : les processus décisionnels de haut niveau à Delhi et la réalité sur le terrain dans des États comme le Pendjab et l’Haryana, où le poids des hépatites virales, et en particulier de l’hépatite C, a toujours été élevé.

Heureusement, les avancées scientifiques ont transformé le VHC en une maladie que l’on peut désormais guérir. Je me souviens encore de l’époque des traitements à base d’interféron. Cela ressemblait moins à un traitement qu’à une punition : extrêmement coûteux, très lourd pour l’organisme et totalement inaccessible aux communautés marginalisées.

Aujourd’hui, je tiens à remercier la communauté scientifique et mondiale de la santé pour ces avancées, pour la production de médicaments génériques abordables et de qualité, pour la volonté politique ainsi que pour les voix communautaires et le plaidoyer incessants et déterminés. Nous sommes en train de réécrire le récit.

Les progrès réalisés par l’Inde offrent des enseignements précieux pour la course mondiale vers les objectifs d’élimination de l’OMS à l’horizon 2030. Mais ce parcours m’a appris une vérité absolue : sirf dawai kaafi nahi hai — « les médicaments seuls ne suffisent pas ». Les personnes — en particulier celles que la société repousse aux marges les plus extrêmes — doivent être placées au cœur même de la stratégie.

De l’interféron à la guérison : une nouvelle ère sur le terrain

Pendant des années, de nombreuses personnes au sein de la communauté des usagers de drogues ainsi que des communautés concernées par les réalités intersectionnelles — les HSH (hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes) et les personnes transgenres (TG) — aux côtés d’autres groupes vulnérables, ont vécu dans l’ombre de la peur. Peur de l’inconnu, peur de la discrimination, peur du dépistage et peur du traitement lui-même.

L’arrivée des antiviraux à action directe (AAD) au cours de la dernière décennie a complètement changé la donne. Courts, très bien tolérés et efficaces à plus de 95 %, ces traitements ont apporté un véritable espoir.

Je me souviens du 26 juillet 2018, jour où le ministère indien de la Santé a lancé le programme phare NVHCP. Ce fut un tournant historique, en offrant gratuitement le dépistage, le diagnostic et le traitement au sein du système public de santé. Des mécanismes tels que les licences volontaires, soutenues par le Medicines Patent Pool (MPP), ont véritablement changé la donne. Ils ont permis aux fabricants nationaux de produire des médicaments de haute qualité et vitaux à une fraction du coût mondial, favorisant ainsi l’équité en santé non seulement en Inde, mais aussi dans les pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFI) du monde entier. L’ampleur et la portée des capacités de l’industrie pharmaceutique indienne de médicaments génériques ont renforcé ce changement monumental.

Photo : Atelier de sensibilisation du NVHCP avec des membres des communautés HSH et femmes transgenres (TGW), décembre 2019, New Delhi

Mon parcours avec le programme national a pris un tournant décisif en 2019, lorsque j’ai eu la chance de faire partie du premier groupe de plus de 35 formateurs communautaires principaux issus des communautés HSH-TG officiellement formés par le NVHCP. Cette initiative a changé ma vie : elle a reconnu que, pour atteindre une communauté, il faut donner à cette communauté les moyens de prendre elle-même les commandes. Des comités directeurs ont ensuite été constitués au niveau des États, et les acteurs communautaires formés en 2019 ont participé aux processus de gouvernance dans leurs États respectifs.

Pourquoi les voix des communautés — (Hamari Awaaz) — comptent véritablement

Lorsque l’on appartient à une communauté confrontée à plusieurs niveaux de stigmatisation systémique — qu’elle soit liée à l’orientation sexuelle, à l’identité de genre, à l’usage de drogues ou au statut sérologique vis-à-vis du VIH — la confiance est la seule monnaie qui compte. Une affiche dans une clinique publique peut être intimidante, mais un pair-conseiller constitue un refuge.

Tout au long de mes deux décennies de travail dans le plaidoyer communautaire, j’ai été témoin du rôle essentiel joué, souvent discrètement, par les organisations dirigées par les communautés à travers l’Inde : sensibiliser dans des espaces sûrs, accompagner les pairs dans le respect de leur traitement, lutter contre la stigmatisation institutionnelle, aider les personnes à s’orienter dans des parcours hospitaliers complexes, et bien plus encore. Le succès des programmes de lutte contre le VIH en est une démonstration claire : l’implication de la communauté fait toute la différence.

En tant que voix de la communauté au sein du Comité directeur national, j’ai la possibilité de faire entendre ces voix dans les discussions politiques. Je défends des services qui tiennent compte des réalités vécues par nos populations — qu’il s’agisse de répondre à l’hésitation profonde ressentie par une personne transgenre dont l’expression de genre est très visible lorsqu’elle entre dans un grand hôpital public très fréquenté, ou de promouvoir des soins décentralisés et organisés selon un modèle de guichet unique afin qu’un travailleur journalier ne perde pas plusieurs jours de travail simplement pour effectuer un test de charge virale. Lorsque je travaillais dans le programme NVHCP au Pendjab, cette approche a été encore renforcée par des modèles innovants proposés à l’État, dans lesquels les services étaient directement planifiés au plus près des communautés, avec la participation des organisations communautaires (CBO) et des centres d’accueil (Drop-in Centres, DIC) existants du programme de prévention du VIH.

Le modèle indien : ce que nous avons accompli

En un laps de temps remarquablement court, l’Inde a démontré une capacité d’action à une échelle impressionnante :

  • Réduction spectaculaire du coût des traitements : diminution du prix des AAD grâce à une concurrence robuste entre fabricants de médicaments génériques.
  • Parcours de soins gratuits : suppression des barrières financières grâce à la gratuité des diagnostics et des médicaments dans les établissements publics.
  • Décentralisation : transfert des soins des grands centres métropolitains vers une prise en charge au niveau des districts.
  • Appropriation par les communautés : ouverture progressive des portes à la sensibilisation, à l’accompagnement par les pairs et à la formation dirigés par les communautés.

Les défis à l’horizon

Malgré les progrès réels accomplis, d’importants défis subsistent. De nombreuses personnes sont encore perdues entre le dépistage initial et les tests de confirmation en raison des longues distances à parcourir et de systèmes fragmentés. Le lien entre les services de lutte contre le VHC, les programmes de réduction des risques et les centres de traitement par agonistes opioïdes (OAT) reste inégal d’un État à l’autre. La stigmatisation — dans les établissements de santé comme au-delà — continue de dissuader les personnes de rechercher des soins, en particulier parmi les groupes marginalisés. L’accès aux traitements de rattrapage (salvage regimens) en cas d’échec thérapeutique demeure limité dans le secteur public.

Atteindre le dernier sommet : le rôle des traitements de nouvelle génération

Pour combler ces lacunes, il est essentiel d’adopter des outils optimisés. L’association glécaprévir/pibrentasvir (G/P) présente des avantages opérationnels importants : un traitement de huit semaines pour de nombreuses personnes n’ayant jamais été traitées, un profil de sécurité adapté aux personnes souffrant d’une insuffisance rénale sévère et un modèle de prise en charge simplifié. Elle est également mieux adaptée au principal génotype du VHC présent dans ma région.

En mettant à disposition plus largement des versions génériques de telles associations thérapeutiques avancées grâce à des licences de production de médicaments génériques, nous pouvons simplifier les processus d’approvisionnement, réduire les abandons de traitement et offrir une véritable bouée de sauvetage aux sous-populations les plus marginalisées, pour lesquelles l’observance d’un traitement de longue durée est particulièrement difficile.

La voie à suivre

À mesure que nous approchons de 2030, nous devons concentrer davantage nos efforts sur la mise en œuvre, jusqu’au tout dernier kilomètre :

  1. Modèles communautaires « Tester et traiter » : donner aux centres d’accueil communautaires les moyens de réaliser le dépistage et d’initier les premiers parcours de soins.
  2. Diagnostics au point de service : déployer des tests rapides et décentralisés de la charge virale afin de réduire au minimum le délai entre le dépistage et la guérison.
  3. Intégration approfondie : intégrer les soins de l’hépatite C aux interventions ciblées existantes, aux centres OAT et aux espaces communautaires sûrs.
  4. Accès équitable aux traitements de rattrapage : veiller à ce que personne ne soit laissé de côté en raison de l’absence d’options thérapeutiques de seconde intention dans le secteur public. Mettre le G/P générique sur le marché.
  5. Financement durable des réseaux de pairs : investir massivement dans la formation et les moyens de subsistance des éducateurs communautaires, qui constituent le principal lien entre les personnes et les soins.

Nous, les communautés concernées, ne sommes pas des bénéficiaires passifs de la charité ; nous sommes des partenaires essentiels d’une mission commune. Lorsque nous disposons d’une place véritable et significative à la table des décisions, les politiques deviennent concrètes, les systèmes vont plus loin et l’élimination cesse d’être un objectif bureaucratique pour devenir une réalité vécue. L’histoire du VHC en Inde est la preuve vivante de ce qui peut être accompli lorsque la science, la détermination politique et l’appropriation par les communautés convergent. Le combat continue et, si nous restons unis, un avenir sans hépatite est véritablement à notre portée. La science nous a donné la molécule, mais c’est la communauté qui permettra de la faire parvenir à des millions de personnes. Finissons le travail.