En tant que Directrice Exécutive de CITAMplus, une organisation de plaidoyer basée à Lusaka, en Zambie, Carol Nawina utilise son expérience personnelle avec la tuberculose (TB), le VIH et le diabète de type 2, ainsi que ses années d’engagement sur le terrain, pour influencer les politiques aux niveaux national, régional et mondial. Carol Nawina, qui vit avec le VIH et la TB, milite pour un meilleur traitement de ces maladies, parle de son implication avec MPP dans la lutte pour améliorer les soins aux personnes atteintes de diabète dans les pays à revenu faible et intermédiaire.

 

« Un jour, je me sentais un peu étourdie, et ma vision est devenue floue. Je n’arrêtais pas d’avoir soif sans comprendre pourquoi. Ma sœur m’a alors suggéré que cela pouvait être un symptôme de diabète. C’était dur de réaliser que j’avais tant de connaissances sur d’autres maladies comme la TB, le VIH, et même le cancer, mais absolument rien sur le diabète. Quand j’ai découvert que j’étais atteinte, cela m’a vraiment bouleversée, et j’ai sombré dans une profonde dépression. J’ai même pensé au suicide. »

Ce sont les paroles dures et sincères de Carol Nawina, la nouvelle membre du Groupe Consultatif Communautaire (CAP) de MPP, qui rejoint l’équipe en tant qu’experte en diabète. Malgré le choc initial et ses antécédents de VIH et de TB, Carol a refusé de laisser cette nouvelle condition la détruire.

« Tout ce que j’entendais sur le diabète était vraiment négatif »

« C’est alors que j’ai pris conscience de l’impact réel des troubles de santé mentale. Je pensais que les problèmes de santé mentale ne concernaient que certaines personnes. Ce n’est qu’après mon diagnostic de diabète et la dépression qui s’en est suivie, au point de penser au suicide, que j’ai compris que ces problèmes sont bien réels. Avec toutes mes autres co-infections et comorbidités, je me suis dit que j’allais sûrement mourir bientôt. Mais ensuite, j’ai pris le temps de m’informer, et j’ai réalisé que je pouvais gérer cette maladie, tout comme mes autres comorbidités. »

Depuis, elle a complété son travail de plaidoyer pour le VIH et la TB par un engagement tout aussi fort dans la lutte contre le diabète.

« Je fais du plaidoyer aux niveaux national, régional et mondial, » explique-t-elle, « pour m’assurer que le Fonds mondial soit pleinement reconstitué tous les trois ans. En parallèle, je veille à ce que, dans chaque pays, les communautés touchées et les organisations de la société civile puissent accéder à ces fonds. Nous ne voulons pas que ces ressources aillent seulement aux gouvernements sans atteindre ceux qui travaillent directement sur le terrain. J’aide donc à mobiliser des ressources suffisantes pour que les organisations de la société civile et les communautés concernées fassent pleinement partie de ce processus. »

Les différences dans le domaine entre le diabète, le VIH et la TB

Carol souligne également que, bien que le plaidoyer pour le diabète ressemble à son travail pour le VIH et la TB, la réalité sur le terrain est différente. « Le type d’activisme que nous menons pour le VIH est légèrement différent, et c’est cet aspect que je souhaite apporter ici. Il s’agit de trouver un équilibre, car au fond, tout ce que nous voulons, c’est garantir un accès abordable et de qualité au traitement du diabète, ainsi qu’à tous les autres maladies transmissibles, pour tous, quel que soit leur statut. »

Elle est aussi très consciente des défis spécifiques liés au diabète qui doivent être surmontés. « Dans mon pays, la Zambie, » dit-elle, « les bandelettes de test coûtent très cher, vraiment très cher, et la plupart des gens ne peuvent pas se les permettre. Même dans les centres de santé, il faut payer pour faire un test. »

Des informations sur le diabète quasi inexistantes

« Mais un autre grand défi, » poursuit-elle, « c’est le manque d’information. Aujourd’hui, quand je parle du VIH et de son cycle, certaines personnes me prennent pour une médecin, car on nous a tellement bien informés dès les débuts de la lutte contre le VIH au début des années 2000.

« Avec le diabète, c’est tout l’inverse. On l’appelle la “maladie du sucre”. Les gens pensent donc qu’il suffit d’éliminer le sucre de leur alimentation pour être en bonne santé. D’autres parlent même de sorcellerie. Beaucoup ignorent que les glucides jouent également un rôle important. »

« Il est donc crucial de diffuser de l’information. Les connaissances sur le diabète sont encore trop médicalisées. J’essaie de trouver un langage simplifié pour que les communautés puissent mieux comprendre. Ici en Afrique, nous avons des aliments sains et riches, de très bons légumes et légumes-vert, des produits qui pourraient aider les gens à gérer leur diabète, mais beaucoup ne les connaissent pas ou n’en apprécient pas pleinement les bienfaits. »

La consommation d’aliments ultra-transformés comme signe de richesse

« Ici, manger des éléments ultra-transformés est perçu comme un signe de richesse. Alors, les gens préfèrent consommer des aliments malsains et laisser de côté des aliments sains comme les potirons et les patates douces. Mon but est donc aussi d’éduquer les gens pour qu’ils comprennent que les glucides et autres aliments peuvent être consommés de manière équilibrée quand on est diabétique. »

Il est également essentiel de déstigmatiser le diabète. Les gens ne veulent pas que leurs familles, voisins ou amis sachent qu’ils sont diabétiques. Ce n’est pas une condamnation à mort ici. Parfois, le manque d’information crée de la désinformation. Il existe de nombreux mythes et idées fausses, et il faudra du temps pour que les gens comprennent que cette maladie est gérable.

Faire la différence avec MPP

« J’ai voulu travailler avec MPP car j’aurais eu l’impression de trahir les autres personnes touchées par le diabète si je n’apportais pas ma voix, ainsi que celle des autres, pour faire la différence. Comme je l’ai dit, mon objectif principal est de réduire le coût des médicaments contre le diabète, et en particulier celui des bandelettes de test. Je voulais être à une table où je pourrais influencer ces changements.

« J’aimerais que MPP continue ce qu’ils font, notamment le processus accéléré pour amener ces produits sur le marché. Mais si je peux contribuer à accélérer encore l’accès à ces produits, je crois que c’est en apportant la voix du terrain, car nous sommes toujours en première ligne lors de l’introduction de nouveaux produits.

« Au final, il s’agit de voir ce qui se passe au niveau national et de trouver les meilleures façons pour que le produit final atteigne réellement l’utilisateur visé à un bon prix, que des médicaments de qualité soient accessibles et abordables, et que les gens puissent réellement améliorer leur qualité de vie en les utilisant. »