En cette Journée mondiale de la tuberculose, nous vous apportons les voix de ceux qui sont en première ligne dans la lutte contre la tuberculose dans le Western Cape, en Afrique du Sud. Au cours des vingt dernières années, 79 millions de vies ont été sauvées dans le monde grâce aux services de prévention, de dépistage et de traitement de la tuberculose (TB). Selon un rapport de l’OMS, ces progrès ont été rendus possibles grâce à l’aide étrangère essentielle, en particulier dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI). Les récentes réductions de financement pourraient compromettre ces progrès, car les chaînes d’approvisionnement mondiales sont affectées et le travail indispensable d’organisations telles que Living Hope, qui a dû réduire ses effectifs ces derniers mois, continue du mieux qu’elle peut de travailler sans relâche pour apporter traitement et soins à leurs communautés.

Le rôle des travailleurs de la santé communautaire

À Masiphumelele, les travailleurs de la santé communautaire (TSC) rendent visite à au moins 12 patients par jour, fournissant non seulement un soutien pour le traitement de la tuberculose (TB), mais aussi des soins pour le VIH, le diabète, l’hypertension et d’autres maladies chroniques. « Avec nos patients atteints de TB, nous effectuons des comptages de pilules pour vérifier si les patients ont pris leur médication », explique la sœur Gillian Sharpe, qui supervise les soins de la tuberculose. « Nous éduquons sur la ventilation, mais c’est difficile quand les gens vivent dans des maisons surpeuplées sans fenêtres. Les hivers sont froids et pluvieux, et des foyers à kérosène sont utilisés pour la chaleur malgré les fumées dangereuses. »

Les TSC jouent un rôle essentiel dans l’adhésion des patients, en suivant ceux qui arrêtent de prendre leurs médicaments et en les ramenant dans le système de soins. « Nous négocions avec eux, nous les éduquons, car arrêter le traitement peut entraîner une tuberculose multirésistante (MDR), et pire, une tuberculose extensivement résistante aux médicaments (XDR) », explique Sinesipho Ndabambi de Living Hope. « Mais la stigmatisation est un problème majeur. »

De droite à gauche Nomaphelo Ngqame, Sinesipho Ndabmbi, Sr Vuyiseka Mathambo, Ntombizandile Catazo,  Dr Rashmika Deeplal

L’histoire d’une survivante : Le combat de Nomaphelo contre la tuberculose

Nomaphelo Ngqame, aujourd’hui travailleuse de la santé communautaire (TSC), a contracté la tuberculose multirésistante (MDR-TB) lorsqu’elle vivait dans un bidonville. « À l’hôpital, les gens mouraient chaque jour dans mon service. Les infirmières nous donnaient des médicaments, mais elles ne vérifiaient pas toujours si nous les prenions », raconte-t-elle. Après quatre mois à l’hôpital, Nomaphelo est rentrée chez elle pour découvrir que sa famille la traitait différemment. « Ma sœur m’a fait manger dans un contenant de yaourt, séparée d’eux. » N’ayant pas de nourriture pour prendre ses médicaments, elle souffrait de nausées sévères. « J’ai dit à Dieu : ‘Tu peux m’emporter maintenant, cela ne me dérange pas.’ »

Le traitement de Nomaphelo a duré 18 mois, nécessitant la prise de 17 pilules par jour, souvent à jeun. « Je connaissais seulement les couleurs des pilules. Je les prenais avec du thé pour les faire passer, c’était ma méthode. » Elle a persévéré pour ses enfants. « J’étais tellement mince que, quand un bus passait, je craignais qu’il me souffle. Mais maintenant, je suis en bonne santé et j’aide les autres à terminer leur traitement. »

Les difficultés du système de santé

Le Dr Rashmika Deeplal de la Desmond Tutu Health Foundation met en lumière l’énorme fardeau de la tuberculose en Afrique du Sud. « Nous faisons partie des 30 pays à forte charge de tuberculose, avec 280 000 nouveaux cas en 2022 et 55 000 décès liés à la tuberculose – un décès toutes les dix minutes. Cela malgré le fait que la tuberculose soit évitable et guérissable. »

Bien que le nombre de décès ait diminué de 17 % depuis 2015, le pays reste loin de l’objectif des Nations Unies de réduction de 90 % des décès. « Nous faisons face à trois types de fardeau lié à la tuberculose : la tuberculose sensible aux médicaments, la tuberculose résistante aux médicaments et la co-infection par le VIH », explique le Dr Deeplal. « Six millions de Sud-Africains sont sous ARV, mais diagnostiquer la tuberculose chez les personnes vivant avec le VIH reste difficile. Les tests standard comme GeneXpert et la microscopie des crachats ont une précision moindre chez les patients VIH-positifs, ce qui entraîne des retards et des erreurs de diagnostic. »

La tuberculose multirésistante (MDR-TB) reste un défi majeur, bien que le traitement s’améliore. « Auparavant, le traitement de la MDR-TB durait 18 mois, souvent avec des injections douloureuses. Maintenant, nous avons un traitement oral de six mois, ce qui réduit la charge de pilules et les effets secondaires. »

Cependant, le système de santé est sous une pression énorme. « Les cliniques de soins de santé primaires sont surpeuplées, sous-dotées en personnel et manquent de ressources de base. Les médecins éprouvent souvent de la fatigue compassionnelle, et les patients voyagent pendant des heures pour être vus, seulement pour recevoir des consultations rapides. Les soins holistiques — y compris le soutien en santé mentale et la sécurité alimentaire — passent souvent à travers les mailles du filet. »

Les coûts cachés de la tuberculose

Pour beaucoup, le traitement de la tuberculose n’est pas seulement un fardeau médical, mais il peut devenir un fardeau financier, avec une perte de revenus car, bien souvent, les patients sont incapables de travailler. La sœur Vuyiseka Mathambo, qui travaille dans la salle de tuberculose à la clinique de Masiphumelele, a contracté la tuberculose en traitant des patients. « J’ai pu consulter dans le secteur privé grâce à mon assurance santé, mais le coût était de 240 000 Rand (13 200 $), y compris la chirurgie dont j’avais besoin. Ce montant est hors de portée pour beaucoup en Afrique du Sud, donc ce n’est pas quelque chose que nous pouvons affronter. Même dans le secteur privé, la stigmatisation était intense, les gens m’évitaient, les infirmières se dépêchaient de nous donner des médicaments et partaient rapidement. »

Le GeneXpert, un outil de diagnostic essentiel, est excessivement coûteux. « Nous ne pouvons pas nous permettre de l’utiliser pour tout le monde », déclare le Dr Deeplal. « À la place, nous nous appuyons sur des tests moins chers et moins précis, ce qui augmente le risque de diagnostics manqués. »

Une patiente de 24 ans atteinte de la tuberculose a eu du mal à faire face à son diagnostic.

La stigmatisation et les défis en santé mentale

La travailleuse sociale Ntombiyandile Catazo travaille en étroite collaboration avec les patients atteints de tuberculose, abordant la stigmatisation qui pousse beaucoup d’entre eux à l’isolement. « Les patients cachent leur diagnostic, par crainte du rejet. Certains donnent de fausses adresses pour que nous ne puissions pas les retrouver. Beaucoup sont au chômage, vivent dans la pauvreté et luttent contre la dépendance aux substances. »

Le soutien en santé mentale est crucial. « Beaucoup de patients sont dans le déni. Je leur dis que la tuberculose n’est pas la fin du monde. J’ai aidé des gens à finir leur traitement, à reconstruire leur vie et même à postuler à des emplois. » Mais les ressources sont limitées. « Nous avons besoin de plus de conseillers et d’une meilleure intégration des services de santé mentale. »

Avancer : Le besoin de changement

Malgré les défis, il y a de l’espoir. Les traitements améliorés pour la tuberculose multirésistante (MDR-TB), l’élargissement de la thérapie de prévention de la tuberculose (TPT) et les critères d’éligibilité plus larges permettant à un plus grand nombre de personnes exposées de bénéficier de la thérapie de prévention sont des progrès positifs. « Maintenant, toute personne exposée à la tuberculose est éligible pour la TPT, pas seulement les groupes à haut risque », explique le Dr Deeplal. « Et avec des régimes de TPT plus courts, nous rendons la prévention plus accessible. »

Une autre perspective enthousiasmante est le nombre croissant d’outils à action prolongée pour le contrôle de la tuberculose en cours de développement, qui pourraient améliorer de manière significative la livraison et l’impact de ces interventions cruciales, tout en réduisant la charge sur les communautés.

Travailleur de la santé communautaire effectuant une visite à domicile.

Cependant, la lutte contre la tuberculose reste sous-financée, et des vies sont en danger. Un rapport récent de l’OMS avertit que les réductions de financement des programmes de lutte contre la tuberculose mettront en péril des millions de vies, menaçant les gains durement acquis dans la lutte contre la maladie. Les programmes de santé communautaire tels que Living Hope étendent les ressources autant qu’ils le peuvent, mais sans un soutien durable, les lacunes dans le traitement ne feront qu’augmenter.

L’Afrique du Sud a été un précurseur dans l’adoption de nouveaux outils contre la tuberculose, des diagnostics comme GeneXpert Ultra et le test de lipoarabinomannane urinaire (LAM) aux schémas de traitement améliorés pour les adultes et les enfants. Le pays participe également activement au développement de nouvelles solutions. Le Département des Sciences, de la Technologie et de l’Innovation (DSTI) et le Conseil de la Recherche Médicale d’Afrique du Sud (SAMRC), à travers les Partenariats Stratégiques pour l’Innovation en Santé (SHIP), mènent l’innovation dans la découverte de médicaments contre la tuberculose, les diagnostics et les vaccins, reconnaissant qu’un vaccin contre la tuberculose est essentiel à toute stratégie de lutte à long terme contre la maladie. Le soutien à la découverte et au développement de vaccins est désormais une priorité, et le Programme de Transfert de Technologie de l’ARNm, co-dirigé par l’OMS et le MPP, travaille avec le DSTI et le SAMRC, qui soutiennent et augmentent les investissements dans la recherche sur la tuberculose, contribuant ainsi à construire l’écosystème de la R&D sur le vaccin contre la tuberculose dans le pays, en collaboration avec Afrigen et les universités sud-africaines.

En cette Journée mondiale de la tuberculose, rendons hommage à la résilience et à l’engagement des travailleurs de la santé communautaire qui accomplissent tant avec si peu de ressources et qui sont les premières victimes des réductions de financement. Depuis février, sept membres de l’équipe de Living Hope ont perdu leur emploi, ce qui rendra plus difficile leur capacité à répondre aux besoins de leurs patients atteints de tuberculose. Ensemble, en tant que partenaires, nous continuerons de soutenir l’accès aux traitements dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI) et le développement d’un vaccin pour éradiquer la tuberculose. Nous le devons à ceux qui sont en première ligne et aux patients dont la vie en dépend.