Maria Eloisa Zepeda Teng, dite « Louie », était destinée à une carrière d’architecte. Mais en 2007, juste après avoir terminé ses études d’architecture à Manille, elle a été frappée par une méningite tuberculeuse.

« J’ai failli mourir », raconte Louie avec calme. « Le médecin a dit à ma famille de faire venir un prêtre pour me donner sa bénédiction, parce que j’allais mourir. J’ai survécu, mais il ne me restait plus que 2 % de mes nerfs optiques fonctionnels. »

Aujourd’hui, Louie est légalement aveugle depuis près de vingt ans. Elle a dû renoncer à toute carrière dans l’architecture, mais son handicap ne l’a jamais empêchée de mener une vie heureuse et épanouie.

La cécité, moteur de son engagement

Bien au contraire. Dès le début, sa cécité a renforcé sa détermination à empêcher que d’autres ne connaissent le même destin. Elle a consacré toute son énergie à devenir une défenseure de la santé.

Elle est la fondatrice et présidente de TBpeople Philippines, le chapitre national de TBpeople Global, un réseau présent dans 25 pays. Ces chapitres nationaux mobilisent les personnes ayant survécu à la tuberculose (TB) et celles qui en sont affectées, renforcent les liens entre le réseau mondial et les communautés locales, surmontent les barrières linguistiques et culturelles et favorisent la participation des communautés aux programmes nationaux de lutte contre la tuberculose et aux actions de plaidoyer. TBpeople Philippines a été le premier chapitre national créé en Asie.

« Mon histoire a été diffusée à la télévision nationale parce que j’avais survécu à une forme très sévère de méningite tuberculeuse. En réalité, j’ai été la première personne en Asie à survivre à cette maladie », explique Louie.

Une militante pour les personnes aveugles et les personnes vivant avec la tuberculose

Comme si son engagement contre la tuberculose ne suffisait pas, Louie a également contribué à la création de la Disability Federation of Manila et est devenue une porte-parole du Philippine Blind Union, la branche nationale de la Fédération mondiale des aveugles.

Mais son parcours ne s’arrête pas là. Après avoir épousé son amoureux d’adolescence — « Oui, j’ai vu son magnifique visage », dit-elle avec un sourire malicieux — elle a dû suivre un traitement contre l’infertilité après la découverte d’un ovaire polykystique à l’échographie. En 2008, les médicaments contre la tuberculose ont interrompu ses menstruations pendant une année entière.

Lorsqu’elle a donné naissance à sa fille en 2013, Louie présentait déjà un prédiabète et a développé un diabète gestationnel. Elle a alors été traitée par metformine, à raison de trois prises quotidiennes. Son métabolisme en a toutefois été affecté, rendant toute perte de poids de plus en plus difficile.

Avant de tomber enceinte de son deuxième enfant, un garçon, elle a choisi de jeûner sans prendre de médicaments. Mais le poids est revenu, accompagné d’une augmentation encore plus importante de sa glycémie et de son taux de cholestérol.

« Il m’est extrêmement difficile de brûler les graisses », explique-t-elle. « Même si je fais régulièrement du cardio. En tant que personne aveugle, je ne peux pas faire beaucoup de musculation, car je risque de me blesser à la salle de sport. »

« Aucune des solutions pour perdre du poids ne semblait fonctionner »

« Il m’est également très difficile de manger sainement, car je ne peux pas préparer mes repas moi-même. J’ai essayé le régime cétogène végétalien. J’ai aussi reçu plusieurs injections de Lemon Bottle, censées dissoudre les graisses, suivies de séances de sauna pour réduire la graisse abdominale. Mais rien de tout cela ne semblait réellement fonctionner. »

Le coût de ces traitements la préoccupait également.

« Je ne savais jamais vraiment combien on faisait payer une personne aveugle comme moi. Le personnel me disait : “Nous avons ajouté ceci ou cela”, et je n’avais qu’à passer ma carte bancaire. Je ne sais pas s’ils étaient réellement honnêtes avec moi. »

« Finalement, j’ai demandé à mon infirmière s’il existait un moyen de ne plus ressentir la faim, parce qu’à ce stade j’avais déjà dépensé près d’un demi-million de pesos philippins (environ 8 000 dollars américains) dans toutes ces séances destinées à traiter mon ventre, mes bras et mes hanches. Et même lorsque je perdais du poids, il revenait aussitôt. »

« Je participe à de nombreuses consultations internationales, alors j’ai quand même besoin d’avoir une apparence soignée, même si je suis aveugle ! », dit-elle en souriant.

Mais sa volonté de perdre du poids allait bien au-delà de l’apparence. Son état de santé se dégradait : elle souffrait d’essoufflement, marchait de plus en plus difficilement et craignait de développer une maladie cardiovasculaire ou un diabète.

« Mon électrocardiogramme montrait une arythmie », explique-t-elle calmement. « C’est à ce moment-là que j’ai demandé à mon médecin une autre solution. »

C’est pour ces raisons que son médecin lui a prescrit le tirzépatide, un agoniste des récepteurs du GLP-1.

« En seulement une semaine, j’ai perdu près de quatre kilos. Depuis le début du traitement, j’ai perdu au total 50 livres (environ 23 kg). »

Les agonistes du GLP-1 pourraient également bénéficier aux personnes vivant avec la tuberculose

Louie a rapidement compris que les agonistes des récepteurs du GLP-1 pourraient également être utiles à certaines des personnes qu’elle accompagne dans son travail de plaidoyer contre la tuberculose.

Une étude de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) publiée en 2019 estimait qu’environ 15 % des personnes vivant avec la tuberculose dans le monde souffraient également de diabète. Aux Philippines, où 6,3 % de la population vivait avec un diabète en 2019, au moins 9,2 % des patients atteints de tuberculose étaient également diabétiques.

« Lorsqu’on a un problème de glycémie, comme dans le diabète, les traitements contre la tuberculose sont souvent moins efficaces. Les médicaments contre la tuberculose ne sont tout simplement pas métabolisés correctement. Ils augmentent également les envies de sucre et de produits sucrés. Les agonistes du GLP-1 réduisent vraiment ces envies », explique-t-elle.

« Je me suis donc demandé pourquoi ils n’étaient pas proposés comme traitement de soutien dans la prise en charge de la tuberculose. »

L’importance d’une alimentation saine et équilibrée

Louie insiste cependant sur un point essentiel : les agonistes du GLP-1 ne doivent jamais être considérés comme une solution unique pour perdre du poids.

Elle veille à sensibiliser les personnes qu’elle accompagne à l’importance d’une alimentation saine, en les encourageant à adopter un régime méditerranéen équilibré.

« On ne peut pas manger n’importe quoi ! », dit-elle en riant.

Selon elle, cette dimension est pourtant absente des recommandations nutritionnelles du ministère philippin de la Santé pour les patients atteints de tuberculose.

« Beaucoup pensent que seul le sucre est responsable de l’obésité. Ils ignorent souvent que le riz, aliment de base de l’alimentation philippine, est transformé en glucose. Ou encore que les fruits contiennent eux aussi du glucose. »

« Beaucoup ne savent pas non plus que les glucides peuvent provoquer des reflux acides, ce qui devient encore plus problématique avec les traitements contre la tuberculose, qui accélèrent leur métabolisme. Les patients devraient suivre un régime riche en protéines et limiter leur consommation de glucides. »

Les recommandations de l’OMS sur les agonistes du GLP-1 pour traiter l’obésité

Pour Louie, ces éléments justifient pleinement que PhilHealth, le système national d’assurance maladie des Philippines, rembourse les traitements à base d’agonistes du GLP-1, d’autant plus que l’OMS a publié en décembre dernier ses premières recommandations mondiales sur leur utilisation dans le traitement de l’obésité.

Aujourd’hui, un traitement mensuel coûte environ 75 dollars américains aux Philippines et reste entièrement à la charge des patients.

Selon l’Autorité philippine des statistiques, le revenu annuel moyen d’une famille s’élevait à 353 230 pesos en 2023, soit environ 475 à 480 dollars américains par mois. Un traitement représentant près de 15 % du revenu mensuel d’un ménage est donc hors de portée pour de nombreuses familles.

« Nous devons faire en sorte que les agonistes du GLP-1 soient intégrés au plus vite au panier de soins remboursés », affirme Louie.

« Nous espérons que le gouvernement prendra soin de nous de manière globale, en tenant compte de toutes les difficultés auxquelles notre corps est confronté. Ainsi, nous pourrons retrouver une activité économique normale et contribuer à bâtir un environnement plus sûr pour notre pays. »

« Je suis prête à soutenir le MPP »

Louie est également consciente que le coût actuel de ces traitements représente un obstacle majeur pour le gouvernement philippin.

« Je suis prête à soutenir le Medicines Patent Pool (MPP) dans ses efforts pour améliorer l’accès à des versions orales abordables des traitements GLP-1 contre l’obésité dans des pays comme les Philippines », déclare-t-elle.

« Les agonistes du GLP-1 peuvent aider non seulement les personnes vivant avec l’obésité ou le diabète, mais aussi celles atteintes de tuberculose. Il est essentiel que le coût de ces médicaments diminue pour les populations des pays à revenu faible ou intermédiaire. Le MPP peut contribuer à faire baisser ces prix. »

Louie Zepeda ne manque jamais d’optimisme. De la tuberculose à la cécité, puis à l’obésité, elle aborde chaque épreuve avec la conviction qu’elle peut la surmonter. La confiance qu’elle place en elle-même et dans les possibilités offertes par la science est profondément inspirante, tout comme sa conviction que rien n’oblige les choses à rester telles qu’elles sont.

« Je prie chaque jour pour qu’un jour je puisse voir ma fille et mon fils », confie-t-elle. « Que j’aie 60 ans ou 80 ans, peu m’importe. Je veux simplement avoir la chance de les voir avant de mourir. »